Drei seltene und derzeit noch unheilbare Krankheiten gibt es in unserem Freundeskreis, von denen bei zweien die Lebenserwartung der heutigen Kinder nur bis in die frühe Erwachsenenzeit reichen wird. Eine Familie, die mit der Diagnose NCL CLN3 – verkürzt Kinderdemenz – leben muss, ist dabei bewusst den Weg in die Öffentlichkeit gegangen und daher auch hier präsent. Vor nun schon drei Jahren habe ich daher begonnen, Spenden zu sammeln und hoffe irgendwann in meinem Spendentopf die Vierstelligkeit zu erreichen.

Nun hat die Stiftung, für die auch ich die Spenden sammle,  zu einer Instagram-Challenge aufgerufen, die ich gerne unterstütze. Das Ziel der Kampagne ist hiersehr gut zusammengefasst. Da wir zwar bewusst auf allen social-media-Kanälen unsere Gesichter nicht zeigen, wird das zwar ein bisschen herausfordernd, aber es wird sich eine Möglichkeit finden.

Der Ansatzpunkt der Kamapagne #erkennstdudich ist der Hinweis, dass diese furchtbare Krankheit im Einschulalter bereits zur plötzlichen Erblindung führt. Vor drei Jahren war die Tochter meiner Schulfreundin erst wenige Monate erblindet, denn zur Einschulung konnte sie noch sehen, lernte sehend die ersten Buchstaben und erblindete dann vollständig. Was das für ein Kind (und die Familie) bedeuten muss, kann man sich kaum vorstellen und dabei ist es nur ein kleiner Mosaikstein der Herausforderungen. Bei unserem Besuch im Juni 2017 fuhr sie trotz ihrer Erblindung sogar noch  Fahrrad im Innenhof. Inzwischen gibt es einen Blog und Instagram-Kanal, der zeigt, wie weit diese Möglichkeiten nun schon zurückliegt, denn inzwischen kann sie bereits nicht mehr frei stehen …

Machst du mit bei der Challenge? Wenn man selbst den Anfang macht, kann man auch gerne die Person zeichnen, die man nominiert und wenn man – wie ich – ziemlich talentfrei im Zeichnen ist, kann man sich auch an Strichmännchen versuchen. Die vorgeschlagene Spende, die für die Porträts an die Stiftung fließen sollen, können natürlich sehr gerne über meinen eigenen Spendensammltopf bei der Stiftung fließen, denn wenn dort die Beträge noch etwas steigen, wäre das sehr fein und die kleinste Unterstützung, die wir derzeit für die Freunde möglich machen können.

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